Mucho se está hablando últimamente de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) enfermedad del sistema nervioso que afecta a las células nerviosas (neuronas) que se encuentran en el cerebro y la médula espinal. La primera persona en describir la ELA fue el neurólogo francés Jean-Martín Charcot, por lo que también se le conoce como «Enfermedad de Charcot» No fue hasta final de los años 30, del siglo pasado, cuando se empezó a conocer y a estudiar.
¿Por qué se está hablando ahora tanto de la ELA? Los Políticos siempre expectantes ante cualquier tema que les haga salir en los medios de comunicación plantearon en marzo del 2022 un primer texto presentado por Ciudadanos, partido que en la actualidad no está en el Congreso de los Diputados. El Proyecto de Ley se abandonó hasta que el pasado día 12 se aprobó por unanimidad la Ley de ELA propuesta por el PP. Aún queda el proceso de enmiendas antes de su votación definitiva. ¿Cuánto tiempo falta para su entrada en vigor? La demora de los años anteriores costaron muchas Vidas, ¿Cuántas Vidas va a costar hasta que todos los trámites finalicen y se apruebe definitivamente?
Cuándo va la Administración a hacerse cargo de los cuidados profesionales que necesitan estos Enfermos en su domicilio que deben ser atendidos por un Profesional cualificado, no valen personas con conocimientos básicos de enfermería.
Las Asociaciones de Enfermos de ELA han calculado en 70.000€ el coste del cuidado que necesitan.
Haciendo un cálculo entre 800 y 1000 Enfermos, supondría para el Estado unos 190 millones al año.
¿Es tanta la cantidad como para no incluirla en los PGE?
Uno de cada cuatro Enfermos que solicitan la eutanasia son Pacientes de ELA, el 43% de los Pacientes de todas las enfermedades neurodegenerativas.
Durante los años que lleva Aserma en activo en la Comunidad de Madrid, se ha atendido a siete Pacientes con ELA, cantidad muy normal dado el número de enfermos censados en España (alrededor de 4.000 +/-) Cada uno de esos Pacientes atendidos, ha supuesto un reto profesional y personal, viviendo el día a día con la responsabilidad y complejidad que supone la enfermedad.
(Fuente datos estadísticos: 20Minutos)